• ROBERTJOORE fotobureua R&M Joore

Marleen zet ziekte van Lyme in de spotlight

RIJSENHOUT Vorig jaar werd bij Marleen Groeneveld de ziekte van Lyme vastgesteld. Aan de diagnose gingen vier zware jaren vooraf waarin ze steeds zieker werd, zonder aanwijsbare oorzaak. 

Door een groeiend aantal lichamelijke klachten en pijnen wordt het leven van de jonge vrouw in enkele jaren, langzaam maar zeker, drastisch overhoopgegooid. "Het ergste van alles is dat je zo alleen staat in de zoektocht naar wat je mankeert. Je vindt nergens houvast, want er is zo veel medische onduidelijkheid rond Lyme. Dat moet wat mij betreft heel snel veranderen, want de ziekte is een maatschappelijk gezondheidsprobleem. En het aantal infecties neemt alleen maar toe."

 

CONCENTRATIE Terugredenerend stelt ze vast dat ze de borreliabacterie opliep in 2011 tijdens een vakantie op de camping. Door onwetendheid besteedde ze destijds weinig aandacht aan de rode plek en kring die ze ineens op haar arm had. "Een teek heb ik nooit gezien", haalt Marleen (31) de herinnering terug. Ze vertelt haar verhaal thuis in Rijsenhout. Het gesprek kost haar zichtbaar moeite, de concentratie laat haar soms in de steek. In de huiskamer staan en hangen her en der kleurige schilderijen die ze zelf gemaakt heeft. "Door mijn ziekte ben ik heel veel kwijtgeraakt, maar heb ook nieuwe passies ontdekt. Eén daarvan is schilderen."

 

OPEENSTAPELING De gezondheidsproblemen beginnen kort na de campingvakantie. Koorts, keelontsteking, opgezette klieren, vermoeidheid. De internist stelt de ziekte van Pfeiffer vast. Vervolgens krijgt ze niet alleen hevige stemmingswisselingen, maar ook cognitieve uitval. De hbo-opleiding die ze naast haar baan als GGZ-verpleegkundige volgt, wordt een hele opgaaf. "Ik zat in het derde jaar, maar hoe hard ik ook studeerde, ik kon de stof niet meer reproduceren." Bovendien lukken bepaalde vanzelfsprekende handelingen, zoals slikken of ademhalen, soms ook niet meer. "Ik moest daar ineens heel bewust over nadenken. Het was alsof die automatische prikkels niet meer doorkwamen. De huisarts dacht dat m'n klachten een mentale oorzaak hadden, stuurde me naar de psycholoog en suggereerde antidepressiva. Maar die medicijnen wilde ik niet, omdat ik gewoon zeker wist dat mijn problemen níet veroorzaakt werden door iets tussen mijn oren."

 

BOFKONT Op een gegeven moment ontwikkelt ze eveneens ernstige allergische reacties, gevoelsstoornissen en zenuwpijnen. Onderdeel van het neurologisch onderzoek dat volgt is een Lymetest. "Dat is het moment geweest waarop de ziekte voor het eerst in beeld kwam en ik me erin ben gaan verdiepen. En dat was ontzettend confronterend. Alles wat ik las, paste een-op-een op mijn situatie. In combinatie met die rode kring een aantal jaar ervoor op mijn arm nam het alle twijfel bij mij weg. Ik had Lyme."

Marleen noemt zichzelf een bofkont dat zij de diagnose 'al' na vier jaar kreeg. "Bij veel lotgenoten duurt dat veel langer. Ze gaan van arts naar arts, krijgen verkeerde diagnoses. Het drijft mensen tot wanhoop. Ook zijn er mensen die de diagnose nooit krijgen, omdat ze bijvoorbeeld een psychiatrisch traject in zijn geleid. In die gevallen komt Lyme überhaupt niet meer in beeld." Het complexe bij Lyme is dat de testresultaten niet betrouwbaar zijn. Vaak wordt de infectie er onterecht niet mee aangetoond. Snel na een besmette tekenbeet kan Lyme succesvol worden behandeld met antibiotica. Mensen die langer geleden geïnfecteerd zijn geraakt, zouden baat kunnen hebben bij maanden tot jaren antibiotica, maar ook daarover bestaat onduidelijkheid en verschillen medici van mening.

 

DUITSLAND Door Lyme is Marleen in de ziektewet terechtgekomen en is ze haar baan, studie en relatie kwijtgeraakt. Bij het opstaan weet ze niet wat de dag gaat brengen. "Ik heb geleerd te leven van dag tot dag. Stressen doe ik niet meer. Dat heeft geen zin en is verspilde energie." Ze vertelt dat ze fijne vrienden en familie heeft die altijd klaar staan om te helpen en te zorgen. Een aantal van hen loopt op 9 april in Woudenberg de Lymesponsorloop. Als team 'Miles for Marleen' zamelen ze geld in voor haar behandeling in Duitsland. "Die wordt niet vergoed door de zorgverzekeraars. Volgens de Nederlandse normen ben ik post-Lyme patiënt en dus uitbehandeld. Maar ik ben verre van genezen. In Duitsland hanteren ze andere lymerichtlijnen. Ze geven intensieve behandelingen met langdurige intraveneuze antibioticatoediening. Vanuit een holistische visie pakken ze ook de co-infecties aan. Ik hoop dat ik positief reageer op die behandelingen en mijn ziekte onder controle kan krijgen."

 

LOPEN VOOR LYME Meer informatie over Lopen voor Lyme en alle deelnemersteams staat op www.lopenvoorlyme.nl. U kunt Marleen sponsoren via www.lopenvoorlyme.nl/team/miles-for-marleen/ 

Marleen beschrijft haar ervaringen en bevindingen met betrekking tot Lyme op haar persoonlijke blog: www.lymeleven.nl.